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まな

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テラ&メル&クーのままブログ
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普通の子のように歩けるようになるのではないかと・・思っていた・・

心身障害児医療センターの待合室にいると
名前を呼ばれ K先生に初めて会った

とても不安な気持ちで 先生の一挙一動を
睨みつけるように見ていた

先生は まなに そっと近づき
優しく 穏やかに 小さな声で
可愛いね・・・

そして
まだ首しかすわっていないので
マットのようなところに仰向きに
寝かして

手や足をとり
動かしてみていた・・・

可動域とこわばりの様子をみていたと思う

今度はビデオを持ってきて
ひたすら 撮影していたのを記憶している

私たちに説明では
やはり右手右足のこわばり緊張があるが
今の時点では
積極的に手足を取り 動かす とのこと

右脳が左脳をどこまで補う事が出来るかだと思い
なるべく刺激を与えるため
暇さえあれば
というか
何より優先して まなの 手足を
動かしていた

月1回の受診を何回か終えた頃
K先生のいつも静かに微笑んで
まなを愛おしそうに診察している姿をみるうちに

なぜだろう 

私の涙する時間も減り 
 
なぜだろう

普通の子のように歩けるようになるのではないかと


思っていた・・・








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障がい児の親の気持ち・・って わかりますか?
障がい児のいる環境・・・って 想像できますか?
障がい児の親の気持ち・・・って わかりますか?


‘’あなたの気持ち よくわかりますよ‘’

って 平気で 挨拶のように 言っていませんか?



立場や条件が 全く 同じであるのなら わかることもあるだろうが

なかなかすべて一致する事は 難しい

障がいと言っても とても書ききれないほどの障がいの種類があるのだから


障がいの子を持つ親同士でさえ

‘’あなたの子は 歩けるから いいわよ
うちの子は 歩けないから・・・・‘’

何回聞いただろうか この言葉

歩けるからこそ 大変なことがあるのに・・・と
心の中で つぶやいた
やりきれない気持ちが 残った



実は 娘まなを産む前までは
わたしも安易に 使っていたであろう

無意識に・・・・‘’気持ち よくわかります‘’と



何もわかっていなかったんだと気がついたとき
何人の人を 傷つけてきたのかと思うと
申し訳ない気持ちでいっぱいになった











まなを ぎゅっと 抱きしめていた・・・
NICUで 紹介された
障害児療育医療センターに
主人と車で 
まな を抱いて 連れて行った


都心の真ん中 
そこだけ別世界のように 大きな木々に囲まれたところで
2、3階の低い歴史のある感じの建物
来る者を 拒んでいるように みえた・・

後に 改装され 大きなガラス窓のある 
現代的な建物に 一部 改装された
車の往来の激しい道から 少し入ったところで 
緑の清々しいにおいが とても

違和感にさえ感じた



受付をして 待合室で待つように言われた

そこは 私が今まで見た事のない待合室だった・・・
車いすの子が・・たくさん・・
 
かなり重度の子達
車いすも 背もたれがかなり倒され ベッドのようになっている
足には 装具をつけていたり
鼻に チューブをつけている子も・・・

車いすには 乗り切らないほどの荷物を持ち
お母さん達は 
子供達に 寄り添い話かけていたり
水分の補給をしていたり
管で直接 胃に 流動食を流して食事させていたり
痰の吸引をしたりと
忙しそうに 世話をしている姿が
そこに あった

そのとき私は ・・・
言葉を失ったかのように
だまって

まなを ぎゅっと・・ 抱きしめていた・・・
 


その時は まだ 根拠のない奇跡を 信じていた・・・
なんとか 哺乳瓶の練習を終え 
無事退院する事ができた

帰りの車の中で 周りの景色が
入院したときとは 違って見えた

そう キラキラにも見えるが
ぼやけても 見えて
何度も 
眼を こすってみた・・・



退院の直前
NICUのドクターの説明を受けていた

虚血性脳症にのよる脳性麻痺で
左脳が 損傷している
これから 右脳がどう補っていくかだと

首が座るかどうか
それができたら 寝返りが出来るかどうか
それが出来たら おすわりが出来るかどうか
それが出来たら ・・・・

と 見て行く事になるらしい・・・

その話を聞いても
まなの手の甲に無数にさされた点滴の痕をみながら

その時は 

まだ 根拠のない

奇跡を信じていた・・・




そして 障がい児医療センターを紹介され

K先生に出会った




帰りには 涙が ・・あふれた・・
皆の祈りが 通じたのか
ICUで全身麻酔から1週間
痙攣も出ずに 麻酔がとれ
自発呼吸が出来るようになった

でもまだ 保育器の中

隣の保育器の中の子は
とても とても 小さくて
息している事さえも 信じられないくらい
小さな子

きっとお母さんも
私のように
祈っているんだろう
 

君も頑張れ!!と



そして また1週間がたったころ
出産後に搾乳して
冷凍にしてあった母乳を使い
おっぱいや 哺乳瓶をくわえて
吸う練習が 始まった

なかなか 思うようには吸ってくれない
これができるようになれば
退院ができる・・・


毎日毎日
まな に 会いにICUに行くのは
とても楽しみ

でも 帰りには 
涙が あふれた・・・



プロフィール

といぷー3匹のまま

Author:といぷー3匹のまま
東京都郊外に住むアラフィフの主婦です。初めてのパソコンに初めてのブログ、悪戦苦闘しています。3匹のトイプーと旦那さん、障がいのある娘まな、そして息子と暮らしています。
3プーの日々や娘の療育を振り返ったり、庭の花たちの成長などを綴っていきたいと思っています。

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